Данил
14,5 лет
г. Нижний Новгород
Диагноз:
Спинальная мышечная амиотрофия, промежуточный тип
Рекизиты для оказания помощи:

Карта Сбербанка для перечисления средств: 676196000189511687 на имя Шпагина Ольга Владимировна (мама больного ребёнка)

Обращение

Просьба откликнуться всех неравнодушных!

В лицее 87, где учится моя дочь, идёт сбор средств на лечение мальчика-инвалида. Его жизнь в опасности! Знаю, что мама растит его одна, до последнего не обращались за помощью, продали все, что можно.

Елена Иващенко

Письмо мамы

Добрый день!

Меня зовут Ольга. Мой сын Даниил (сейчас ему 14,5 лет) ребенок-инвалид. Диагноз: Спинальная мышечная амиотрофия, промежуточный тип.

С детства ребенок передвигается на коляске. Но не смотря на это, вел довольно активный образ жизни.
Даниил посещал школу вместе с обычными детьми, учился на отлично, очень любил гулять, общаться друзьями, ходить в гости и на разные мероприятия. Однако при этом заболевании сначала слабеют мышцы рук, ног, спины, а потом начинают слабеть внутренние органы. При этом, неизвестно в каком возрасте могут начаться проблемы с дыханием.
26.12.2017 года Даниила на скорой помощи госпитализировали в реанимационное отделение детской больницы из-за проблемы с дыханием.
Был интубирован из-за того, что практически перестал сам дышать. Даниил был переведен на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) по жизненным показаниям.
После рентгенологического обследования была выявлена левосторонняя пневмония. Пневмонию вылечили.

19.01.2018 года была проведена операция по установке трахеостомы, через которую Даниила снова подключили к аппарату ИВЛ.

Из реанимации ДГБ № 27 "Айболит" его перевели в паллиативное отделение Детской городской больницы №17, в которой есть вся необходимая аппаратура для поддержания жизнедеятельности ребенка.

Сам Даниил в данный момент боится начать дышать самостоятельно, так как у него панический страх. Возможно, в дальнейшем аппарат ИВЛ будет необходим только в ночное время или во время дневного отдыха. Но сейчас аппарат необходим постоянно.
Ребенок в сознании, может разговаривать, самостоятельно ест, но только он очень хочет домой.

Чтобы сына выписали из больницы домой требуется 2 аппарата ИВЛ (на случай, если один сломается). И еще много разной сопутствующей техники.

Купить столь дорогостоящую технику возможности нет, так как стоимость только 1 аппарата ИВЛ от 600 000 рублей. Я воспитываю ребенка одна. Помогают мои родители, которые в настоящее время пенсионеры.